Мы – вместе!

оказания реабилитационных услуг детям-инвалидам с ментальными нарушениями, а также решение вопроса подготовки их к самостоятельной жизни; решение социальных проблем семей, воспитывающих детей-инвалидов, усиление роли социально ориентированных некоммерческих организаций, родительских сообществ, бизнес-структур в решении задач социальной помощи семьям, воспитывающим детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья

Содействие формированию позитивных взаимоотношений детей и родителей (законных представителей) в семье; повышение компетентности родителей (законных представителей) в вопросах развития и воспитания ребенка. Создание специальной интерактивной среды, которая будет способствовать формированию у родителей навыков эффективного взаимодействия с ребенком с особыми потребностями.

В «южных» районах Ульяновской области проживает 348 детей-инвалидов. Все эти дети нуждаются в своевременном получении реабилитационных услуг. В настоящее время, реабилитационные услуги детям с ОВЗ и инвалидностью и вышеуказанных районов осуществляет ОГБУСО «Комплексный центр социального обслуживания «Гармония» в р.п. Павловка».  До начала реализации проекта «Семейная перезагрузка», такое обслуживание доступно было лишь семьям, в основном проживающим в районных поселках. Это всего лишь 124 ребенка (35,6% от общего количества детей - инвалидов).

Специалисты Комплексного центра провели опрос среди родителей, воспитывающих детей с ОВЗ и инвалидностью. Результаты опроса показали, что родители, не имеют достаточных знаний об особенностях воспитания ребенка с ОВЗ и не всегда демонстрируют стремление к их обретению. Семьи, в которых растут дети с особенностями развития в большинстве случаев сталкиваются еще с такой проблемой, как нехватки финансовых средств. Эти факторы тянут за собой еще один - ограничение нормальной жизнедеятельности и ребенка-инвалида и его семьи. Плохо организованное жизнеобеспечение особенных детей становится также и причиной плохой самореализации его родителей. 

Многие семьи, воспитывающие детей с ОВЗ и инвалидностью, и проживающие в удаленных уголках, зачастую не имеют возможности пройти полноценный курс реабилитации и абилитации в специализированном учреждении. Из-за того, что дети-инвалиды и их семьи не получают должного внимания, их жизнь зачастую становится серой и однообразной

–проблема доступности и непрерывности реабилитационных услуг для детей – инвалидов и детей с ОВЗ;

–проблема обеспечения семей с детьми-инвалидами  реабилитационным и развивающим оборудованием;

–проблема создания реабилитационной и коррекционно-развивающей среды в домашних условиях, которая способствует компенсации ограничений жизнедеятельности, социализации и гармоничному развитию ребёнка-инвалида в семье;

–проблема повышения реабилитационного, интеграционного и коммуникативного потенциала семьи, воспитывающей детей-инвалидов и детей с ОВЗ.

Проблемами, на решение которых направлена практика являются:

1. Отсутствие единой методики работы, единых требований:

- к организации процесса выявления нуждающихся в услугах и процессу информирования семей об услугах и сервисах, что ведет к тому, что не все семьи своевременно получают полный комплекс услуг (особенно в случае ранней помощи).

2. Необходимость совершенствования процесса межведомственного и межсекторного взаимодействия в процессе сопровождения семьи и ребенка – инвалида, в части:

- обмена информацией (ведение клиентской базы региона)

- единообразия и качества документов (чек – листы информирования, скрипты консультаций, алгоритмы работы и т.д.)

- оценки эффективности сопровождения клиента на любом этапе и оценки бесшовности и системности его сопровождения, так как нарушение системы и прерывание помощи может нивелировать прогресс в развитии ребенка.

3. Отсутствие единой системы квалифицированной профориентации и допрофессиональной подготовки, также отсутствие системы целенаправленного трудоустройства обучающихся с инвалидностью и ОВЗ, в том числе лиц с интеллектуальными нарушениями, что приводит к не востребованности данной категории граждан и резко снижает их социальную защищенность.

4. Необходимость разработки и внедрения новых технологий и сервисов помощи семьям и детям с инвалидностью, в частности, в удаленных территориях региона

1. Социальная изолированность семей с детьми-инвалидами и детьми с ограниченными возможностями здоровья.
2. Негативные социальные стереотипы о детях-инвалидах и детях с ограниченными возможностями здоровья и их семьях.
3. Эмоциональное выгорание родителей, воспитывающих детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья.
4. Трудности самореализации, развития творческого и личностного потенциала детей с особенностями в развитии.
5. Ограниченная вариативность форм организации семейного досуга.

Рождение ребенка с отклонениями в развитии-серьезное испытание для всех членов семьи. Многие семьи оказываются в трудной жизненной ситуации. Родители, в интересах ребенка, направляют все свои ресурсы и внимание на организацию лечения и реабилитации. В этой ситуации на свое психологическое благополучие у них не остается времени и сил. По данным Т.Н. Высотиной, стрессовая ситуация появления в семье ребенка с отклонениями в развитии (аутизм с умственной отсталостью) приводит к изменению эмоционального фона у 80 % матерей и отцов (повышенная раздражительность, страх перед будущим), соматическим нарушениям. По данным исследований, проведенных О.В. Пионтковской и М.В. Марковой (г. Харьков) 80,8 % обследуемых семей отмечали наличие напряженности в семейных отношениях, усиление семейных конфликтов, которые были связаны как с лечением ребенка, так и с эскалацией ранее существовавших межличностных и супружеских проблем, что приводило к дистанцированию и понижению внутрисемейного ресурса. Как следствие, это неизбежно приводит к разрушению целостности семьи.

Социальная адаптация ребенка с ограниченными возможностями здоровья и инвалидностью напрямую зависит от правильного родительского (прежде всего материнского) поведения. Рождение ребенка с особенностями в развитии нарушает весь ход жизни семьи, независимо от характера и сроков его заболевания или травмы.

Семьи, столкнувшись с данными особенностями и сложностями, не всегда имеют достаточного опыта и знаний в области сохранения своего психологического благополучия и безопасности семьи.

проблемы и потребности семей с детьми-инвалидами носят комплексный и многоплановый характер. Проблема социально-бытовой и социально-коммуникативной адаптации детей-инвалидов к условиям жизни в обществе является одной из важнейших задач нашего учреждения. Проблема образования ребёнка заключается в трудностях, связанных с подготовкой ребёнка к школе и сложностях в его обучении, особенно при обучении на дому. Среди проблем семьи, имеющей ребенка-инвалида, следует отметить психологические проблемы. Не менее важной является проблема, связанная с формированием негативного общественного мнения по отношению к лицам, имеющим инвалидность. Родители детей-инвалидов испытывают трудности в разрешении проблем семьи, связанных с необходимостью постоянного нахождения с ребенком (отсутствие свободного времени, «эмоциональное выгорание», нарушение внутрисемейных взаимоотношений и др.); отсутствие / недостаточная сформированность умений и навыков реабилитации детей-инвалидов; дефицит общения, социальная изолированность. Со многими из рассмотренных проблем ребенок и семья не могут справиться самостоятельно и нуждаются в постоянной социальной защите, помощи и поддержке. 

Поиск эффективных методов и приемов помощи семье, воспитывающих детей с инвалидностью и ОВЗ — один из приоритетов в деятельности учреждения. В ходе исследования проблем семьи, было обнаружено, что внутри большинства семей  отсутствует единство требований по воспитанию «особенного» ребенка, вызывает тревогу наличие со стороны матери лишь минимальной доли внимания к здоровым детям и  супругу.  Выявленная проблема серьезна, и для её решения охвачены должны быть все члены семьи. Благодаря практике они смогут выговориться, поделиться проблемами с другими семьями, а также получить от специалистов Центра рекомендации, консультации, психологическую поддержку, набраться эмоциональных сил, повысить собственные ресурсы, наладить детско-родительские и внутрисемейные отношения.

Семьи, воспитывающие детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья, сталкиваются с рядом проблем, которые препятствуют обеспечению непрерывного процесса комплексной реабилитации детей в организациях Тюменской области:

-    состояние здоровья детей либо нарушения;

- затруднение с приобретением необходимого реабилитационного и игрового оборудования, а также специального инвентаря;

- отсутствие компетенций у родителей (законных представителей) для выполнения реабилитационных мероприятий.

В связи с этим выделяются следующие потребности семей с детьми с инвалидностью, удовлетворяемые деятельностью организаций практики:

- потребность в формировании различных навыков и создании условий для самостоятельности детей с ОВЗ;

- потребность в раннем выявлении проблем или нарушений в развитии у ребенка;

- потребность в комплексном сопровождении и помощи в налаживании взаимодействия с организациями, предоставляющими реабилитационные (абилитационные) услуги, общественными организациями, общественными объединениями инвалидов, благотворительными фондами;

- потребность семей в медико-психолого- педагогической поддержке;

- потребность в непрерывности реабилитационного процесса;

- потребность в обучении родителей (законных представителей) проведению процедур и коррекционно-развивающих мероприятий с детьми;

- потребность семьи в социокультурном общении и активном отдыхе.

Тазовский район является труднодоступной территорией ввиду удаленности от крупных населенных пунктов, где семьи с детьми-инвалидами могли бы проходить курс восстановительной реабилитации. В Тазовском районе отсутствует железнодорожное  и авиационное сообщение, что значительно затрудняет транспортировку детей с тяжелыми формами инвалидности к местам прохождения реабилитации.  А жители отдаленных населенных пунктов района Гыда и Антипаюта, имеющие с районным центром Тазовский только авиасообщение (вертолет) по очень высокой стоимости, не имеют возможности проходить курсы реабилитации.      В силу особенностей быта и жизни коренных малочисленных народов Севера семьи с детьми-инвалидами не могут выехать на реабилитацию по причине ведения традиционных видов хозяйствования (наличие поголовья оленей, традиционные промыслы, трое  и более детей в семье)

-  Снятие эмоционального напряжения у родителей.

-  Обмен жизненного опыта родителей, воспитывающих особого ребёнка и взаимная психологическая поддержка друг друга.

- Укрепление собственного физического здоровья и хорошего самочувствия.

Каждый ребенок с ограниченными умственными и физическими возможностями имеет право на развитие, активное участие в жизни социума, получение комплексной психолого-педагогической помощи, на получение образования и другие условия, обеспечивающие полноценную и достойную жизнь в семье. Сенсорный сад, созданный в нашем учреждении, направлен на повышение качества жизни детей-инвалидов, через осознания ребенком себя, окружающего предметного и социального мира, развитие моторных, речевых, коммуникативных, познавательных и сенсорных способностей, обучение родителей (законных представителей) навыкам продуктивного взаимодействия со своим ребенком, а также применение детьми-инвалидами полученных знаний и навыков в ежедневных жизненных ситуациях. Сенсорный сад может существенно повысить качество жизни как ребенка-инвалида, так и родителей, сделать общение внутри семьи качественней и позитивней.

- недостаточный уровень сформированности бытовых навыков у детей, необходимых для самообслуживания и самостоятельной жизни;

- недостаточность знаний и практического опыта у родителей в вопросах формирования и закрепления социально-бытовых навыков у детей, необходимых для самообслуживания и самостоятельной жизни;

- повышенный уровень тревожности у родителя за будущее своего ребенка с инвалидностью;

- потребность семей, воспитывающих детей с инвалидностью, в системном и непрерывном подходе к формированию социально-бытовых навыков начиная с раннего возраста.

Проблема: Отсутствие в муниципальных образованиях области квалифицированных специалистов, оказывающих комплексную помощь по реабилитации, социальной адаптации, поддержке семей и детей-инвалидов с тяжелыми множественными нарушениями развития (далее – дети-инвалиды с ТМНР).

Потребности целевой группы: Повышение уровня родительских компетенций по воспитанию и развитию детей-инвалидов с ТМНР, оказание поддержки семье в целях сохранения потенциала родителей, сохранения биологической семьи для ребенка-инвалида.

1. Основная проблема данной детей с инвалидностью заключается в том, что, не смотря на создание доступных условий для получения ими образования, сообщество педагогов школы не готово принять в классе ребёнка с особенностями развития, вследствие отсутствия соответствующего опыта и компетенций.

По данным социологического опроса на тему возможности включения детей-инвалидов в учебный процесс, который проводился среди педагогов в 2023 г. сотрудниками БУ ОО «ОРЦДПОВ», 25% респондентов отметили, что не имеют опыта работы с детьми с особенностями развития; 63% не имеют образовательных компетенций по данной проблематике.

Следует подчеркнуть, что педагоги обучаются по программам дополнительного образования, которые не востребованы при инклюзивном обучении ребенка – инвалида в среде нормотипичных школьников, а также бесполезны при предоставлении услуг ребенку – инвалиду, способствующих его воспитанию, по внеурочной деятельности и дополнительному образованию.

2. Сообщество учеников образовательной организации не готово принять в классе школы ребёнка с особенностями развития, что является основополагающим условием для получения знаний ребёнком с особенностями развития в дружелюбной и комфортной среде.

По данным социологического опроса на тему возможности включения детей-инвалидов в учебный процесс, который проводился среди школьников в 2023 г. сотрудниками БУ ОО «ОРЦДПОВ», 55% респондентов считали, что дети с особенностями развития должны учиться в специализированных учебных заведениях. При этом большинство опрошенных, не имеет опыта общения с детьми с ОВЗ и инвалидностью.

Таким образом, следует уточнить, что в школах не проводится работа с обучающимися и их родителями, направленная на принятие в социум ребенка с инвалидностью. А образовательная и внеурочная жизнь школьника без особенностей развития предполагает вовлеченность в многочисленные мероприятия, которые не формируют необходимых компетенций для взаимодействия с одноклассником с инвалидностью.

3. Зачастую в образовательной организации дети-инвалиды остаются изолированными в отдельных пролонгированных классах, не взаимодействуя со своими сверстниками в рамках внеурочной жизни школы или остаются на домашнем обучении, так как родители не могут найти образовательную организацию в шаговой доступности, в которой сформирована эффективная система сопровождения ребенка, как на этапе образования, так и на этапе воспитания – вовлечения его во внеурочную деятельность.

Образовательная организация не выполняет/выполняет неэффективно программы инклюзивного образования, что приводит к снижению качества образования ребенка-инвалида.

4. Родители ребенка – инвалида вынуждены, в большинстве случаев, отдать ребенка в школу, которая находится далеко от места проживания семьи, но в которой организован специализированный – пролонгированный класс или ребенок может учиться в общеобразовательном классе в рамках полной инклюзии или же оставить ребенка на домашнем обучении.

В большинстве общеобразовательных организаций или отсутствует система сопровождения ребенка с инвалидностью или же она несовершенна, что является болевым фактором для родителей, так как родитель боится, что ребенок с особенностями может столкнуться в школе с «буллингом» или сегрегацией.

направлена на раскрытии реабилитационного потенциала семьи ребенка с ограниченными возможностями, и на положительную динамику его психического( познавательного) развития и социализацию

Трудности в социальной адаптации детей-инвалидов и детей с ОВЗ в социуме.