Регионально-муниципальная модельная программа организации комплексной помощи семьям, воспитывающим детей раннего возраста с проблемами развития, проживающим в Ханты-Мансийском автономном округе

География реализации практики

Практика внедряется на территории 9 районов и 13 городских округов Ханты-Мансийского автономного округа – Югры (100 %). В реализации мероприятий практики принимают участие 29 организаций социального обслуживания, подведомственные Департаменту социального развития Ханты-Мансийского автономного округа – Югры. Организации социального обслуживания, образования и здравоохранения предоставляют услуги ранней помощи семьям, воспитывающим детей раннего возраста с проблемами развития, на межведомственной основе

Период внедрения практики

Практика внедряется с 2021 года по настоящее время

Целевые группы

Беременные женщины из группы высокого риска и члены их семей.
Дети в возрасте от 0 до 3-х лет с проблемами в развитии, не посещающие по состоянию здоровья организованные коллективы, и члены их семей.
Дети в возрасте от 0 до 3-х лет, воспитывающиеся в социально-неблагополучных семьях или семьях из группы риска по социальному неблагополучию.
Дети от 4 до 7 лет, не посещающие дошкольное учреждение по состоянию здоровья

Проблемы и потребности целевых групп, решаемые в ходе применения практики

Проблема ранней комплексной помощи детям с ограниченными возможностями здоровья и их социальной адаптации в общество является в настоящее время чрезвычайно актуальной не только в области образования и здравоохранения, но и в сфере социального обслуживания граждан.

В последние годы в Российской Федерации сохраняются негативные тенденции в динамике состояния здоровья детей. По данным официальной статистики, численность детского населения неуклонно сокращается, а распространенность патологий и заболеваемость среди детей ежегодно увеличивается на 4 – 5 %. Научные исследования доказывают, что при условии раннего выявления (не позднее 4–6-месячного возраста ребенка) и организации адекватного медико-психолого-педагогического воздействия практическое выздоровление и нормализация функций могут быть достигнуты в 60 % случаев к 3 годам, т.е. ранняя систематическая помощь помогает добиться поразительных результатов.

Именно поэтому в настоящее время актуальной является задача обеспечения единства подходов в реализации услуг ранней помощи семьям, воспитывающим детей младенческого и раннего возраста с проблемами развития.

Современные подходы к оказанию ранней помощи семьям, воспитывающим детей с нарушениями развития, ориентированы на поддержку взаимоотношений между ребенком и родителем.

Жизнь семей, в которых появляется «особенный ребенок», кардинально меняется, становится разделенной событием рождения ребенка с проблемами развития на два совершенно разных периода. «Раньше» было как у всех, а «теперь» – ни на что не похожая, особая, тяжелая ситуация горя и несчастья для всех членов семьи. В эти дни семья, как правило, переживает множество конфликтных ситуаций. Внутрисемейные конфликты, состояние послеродового стресса у женщины формируют состояние депрессии, которое мешает маме позитивно и здраво взаимодействовать с ребенком. Нестабильное эмоциональное состояние в семье, частые стрессы могут привести к неверному решению отказа от своего больного ребенка, который в дальнейшем будет получать только медицинскую помощь при отсутствии любви и заботы родителей.

В настоящее время на территории России реализуется множество программ ранней помощи, которые в основном направлены на реабилитацию ребенка раннего возраста, при этом организации психолого-педагогической работы со всеми членами семьи уделяется недостаточно.

Реализация мероприятий регионально-муниципальной модельной программы позволяет:

внедрить инновационные технологии и организовать своевременную комплексную реабилитацию детей раннего возраста;
организовать психолого-педагогическое сопровождение всех членов семьи ребенка раннего возраста с проблемами в развитии;
решить проблему соблюдения единства подходов оказания услуг ранней помощи, реализуемых на территории автономного округа учреждениями образования, здравоохранения, социальной защиты населения, что обеспечивает реализацию трехуровневой системы в целостной модели организации комплексной помощи семьям с детьми раннего возраста, имеющими проблемы в развитии

Цель практики

Создание условий для предоставления услуг ранней помощи на межведомственной основе, обеспечивающих раннее выявление нарушений здоровья и ограничений жизнедеятельности, оптимальное развитие и адаптацию детей, интеграцию семьи и ребенка в общество, профилактику или снижение выраженности ограничений жизнедеятельности, укрепление физического и психического здоровья, повышение доступности образования для детей целевой группы

Задачи практики

Координация действий по развитию ранней помощи детям и их семьям в Ханты-Мансийском автономном округе – Югре; формирование реестра организаций различной ведомственной принадлежности, в том числе негосударственных, предоставляющих услуги ранней помощи детям и их семьям с учетом оптимальной территориальной доступности; обеспечение преемственности в реализации индивидуальной программы ранней помощи (в части сопровождения конкретного ребенка и семьи) при смене организаций.
Обеспечение полноты и доступности информации для населения на едином информационном ресурсе об организациях, предоставляющих услуги ранней помощи детям и их семьям в округе, независимо от их ведомственной принадлежности; целевое информирование родителей, воспитывающих детей в возрасте от рождения до 3 лет, о реализации ранней помощи в автономном округе.
Обеспечение своевременного выявления детей, нуждающихся в ранней помощи, медицинскими учреждениями и направление их в организации, предоставляющие услуги ранней помощи; ведение учета детей, для которых составлена и реализуется индивидуальная программа ранней помощи; обеспечение перехода ребенка после окончания индивидуальной программы ранней помощи в дошкольную образовательную организацию.
Создание правовых условий для сбора информации от разных ведомств в целях управления системой ранней помощи, включая контроль качества и эффективности оказания услуг ранней помощи детям и их семьям

Краткое описание практики

В практике представлена трехуровневая вертикально управляемая система ранней помощи:

1 уровень – региональный (стратегическое управление). Представлен Координационным советом по делам инвалидов или рабочей группой, возглавляемой заместителем губернатора по социальным вопросам;

2-й уровень – муниципальный. Представлен территориальным ресурсным центром или межведомственной рабочей группой, которые осуществляют взаимодействие с муниципальными ведомственными департаментами и управлениями, реализующими раннюю помощь;

3-й уровень – представлен непосредственно учреждениями, реализующими деятельность в рамках ранней помощи (учреждения образования, здравоохранения, социальной защиты населения, некоммерческие организации).

В системе ранней помощи задействованы:

1) учреждения здравоохранения: женские консультации, перинатальные центры, детские поликлиники и детские больницы или отделения;

2) учреждения образования: группы кратковременного пребывания для детей, нуждающихся в развивающем уходе, лекотеки, консультативные центры, досуговые образовательные центры;

3) учреждения социальной защиты: реабилитационные и комплексные центры, а также Агентство социального благополучия населения Югры.

Модельная регионально-муниципальная программа состоит из 3 компонентов.

1 компонент «Комплексное сопровождение беременности высокого риска».

Профилактика детской инвалидности и социального сиротства в ходе комплексного сопровождения беременных группы высокого риска и их семей; женщин, родивших ребенка с пороками развития, генетическими нарушениями и другими проблемами в состоянии здоровья, и их семей.

Данный компонент содержит также психологическое сопровождение семьи при потере новорожденного, а также ребенка раннего возраста.

Применяемые технологии и формы работы:

оценка факторов риска перинатальной и материнской патологии с выделением группы высокого риска;
пренатальный скрининг нарушений развития ребенка в I и II триместрах беременности с индивидуальной оценкой риска хромосомной патологии;
наблюдение, консультация.

2 компонент «Ранняя комплексная помощь семье и ребенку с ОВЗ, включая «ребенка-инвалида».

Внутри системы ранней помощи маршрут движения ребенка с ОВЗ, включая «ребенка-инвалида», и его семьи зависит от тяжести состояния здоровья ребенка и возможностей оптимального функционирования семьи. Маршрут движения проходит в рамках оказания следующих форм оказания поддержки: индивидуализированных (консультирование родителей и детей, надомная помощь или домашнее визитирование), групповых (работа адаптационных групп, работа группы «песочница» и др.) и дистанционных.

Применяемые технологии и формы работы:

технология социальной диагностики;
международная классификация функционирования ограничений жизнедеятельности здоровья (МКФ);
диагностика внутрисемейных отношений;
технология социального консультирования;
рефлексивные технологии работы с семьей (семейные арт-гостиные, тренинги, техника сторителлинг «Кубики историй», «Беби-блюз», «Интегрированный семейный клуб»);
арт-терапевтические техники в работе с ребенком и его семьей;
здоровьесберегающие технологии;
технологии сенсорной интеграции;
Денверская модель раннего вмешательства; методика Эмми Пиклер;
методики альтернативной коммуникации и другие.

3 компонент «Сопровождение семьи и ребенка с ОВЗ, включая «ребенка-инвалида», в период дошкольного детства, обеспечение преемственности при переходе ребенка к школьному обучению».

Применяемые технологии и формы работы:

пролонгированное консультирование;
интегрированный семейный клуб;
предоставление услуг в дистанционном формате.

В настоящее время наиболее распространенной формой оказания коррекционной помощи детям дошкольного возраста с ОВЗ, включая детей-инвалидов, является их воспитание и обучение в дошкольных образовательных организациях, имеющих компенсирующие группы. Однако большая часть детей с ОВЗ, включая детей-инвалидов, воспитывается дома или в группах развивающего ухода реабилитационного центра.

Ведущая роль в выявлении женщин и семей, воспитывающих ребенка раннего возраста с особенностями развития, отводится учреждениям здравоохранения (85 % выявляется в первичном звене здравоохранения). В дальнейшем ребенок направляется в центр координации в муниципалитете, который функционирует на базе детских поликлиник.

Междисциплинарная команда проводит диагностику ребенку и семье и разрабатывает индивидуальную программу ранней помощи, в которой выстраивает приоритеты в реабилитации, организует межведомственное взаимодействие, а также дает оценку эффективности проводимой реабилитации.

Процесс предоставления ранней помощи семье осуществляется следующим образом:
выявление – первичная диагностика – дифференциальная углубленная оценка – индивидуальная программа, мониторинг эффективности – закрытие случая (выход в образовательное учреждение).

Продолжительность и периодичность оказания услуг целевой группе индивидуальна

Социальные результаты

Совершенствование региональной межведомственной системы ранней помощи детям и их семьям на территории Ханты-Мансийского автономного округа – Югры.
Создание реестра организаций различной ведомственной принадлежности, в том числе негосударственных, предоставляющих услуги ранней помощи детям и их семьям.
Создание и систематическая актуализация единого информационного ресурса об организациях, предоставляющих услуги ранней помощи детям и их семьям в Ханты-Мансийском автономном округе – Югре.
Информирование родителей о реализации системы ранней помощи, услугах и организациях, предоставляющих данные услуги на территории автономного округа ведомствами здравоохранения, образования и социальной защиты населения.
Формирование системы выявления детей, нуждающихся в ранней помощи в учреждениях здравоохранения, и направление их в организации, предоставляющие данные услуги (увеличение доли выявленных семей, нуждающихся в услугах ранней помощи, на 15 %).
Использование в практике ранней помощи современных эффективных технологий, ориентированных на активность и участие ребенка в естественных жизненных ситуациях, формирование «команды вокруг ребенка» при смене организаций, повышение абилитационной компетентности родителей.
Создание и поддержание в актуальном состоянии единой системы персонифицированного учета детей, нуждающихся в ранней помощи.
Привлечение социально ориентированных некоммерческих организаций (далее – СОНКО) к оказанию ранней помощи детям и их семьям (увеличение доли СОНКО, предоставляющих услуги ранней помощи, на 10 %).
Реализация модели проектно-ориентированной системы управления ранней помощи на территории округа (нормативно-правовое обеспечение; контроль качества и эффективности оказания услуг)

Этапы внедрения практики

1 этап – организационный (3 мес.):

1) согласование модельной программы со всеми исполнительными ведомствами;

2) разработка и утверждение нормативных документов, позволяющих организовать трехуровневую модель организации ранней помощи в муниципалитете, размещение их на официальных сайтах всех структур, участвующих в организации и реализации услуг ранней помощи;

3) разработка государственными и негосударственными учреждениями, участвующими в организации ранней помощи, программ ранней помощи и их согласование.

2 этап – практический (1,5–2 года): реализация программ ранней помощи.

3 этап – аналитический (3 мес.):

1) оценка эффективности реализации модельной программы в муниципалитете;

2) тиражирование опыта ее реализации.

Программа предусматривает вертикальную дифференциацию регионально-муниципальной модели ранней помощи. Вертикальная дифференциация связана с разделением работ в системе (организации) по уровням иерархии и служит основанием при формировании ее вертикальной структуры. Каждая вертикальная структура имеет совершенно определенные каналы реализации властных полномочий и обмена информацией. При распределении полномочий и обязанностей формируется система
соподчиненности – направлений, по которым распределяются властные полномочия между организациями, находящимися на разных уровнях иерархии.

Механизм контроля качества реализации мероприятий программы представлен следующими уровнями управления:

стратегическое управление осуществляется межведомственным координационным советом 1 раз в полугодие;
тактическое управление – региональным ресурсным центром 1 раз в квартал;
оперативное управление осуществляется департаментами ведомств (1 раз в месяц);
операционное управление осуществляют непосредственно учреждения, реализующие раннюю помощь (1 раз в неделю).

С целью обеспечения мониторинга эффективности реализации ранней помощи на территории Ханты-Мансийского автономного округа – Югры разработана, утверждена и реализуется форма ежеквартального мониторинга, позволяющая осуществить актуальный сбор данных: о категориях детей, получающих услуги ранней помощи; о работе кабинета или службы ранней помощи; информационно-методической деятельности, реализуемой в учреждениях

Социальная значимость практики

Развитие и расширение системы ранней помощи – создание новых региональных и муниципальных сетевых структур, а также сети негосударственных, немуниципальных организаций, характеризующихся иерархической организацией и системой соподчиненности.
Развитие межведомственного взаимодействия и социального партнерства как основного механизма реализации целей и задач системы ранней помощи.
Совершенствование технологий управления процессами ресурсного обеспечения системы ранней помощи – в первую очередь, кадровыми и нормативно-правовыми.
Увеличение охвата семей, проживающих на территории округа, которым были предоставлены услуги ранней помощи.
Повышение реабилитационной активности семей, повышение их компетенций по вопросам развития ребенка на разных возрастных этапах и проведения реабилитации в домашних условиях.
Сохранение психоэмоциональной стабильности родителей, воспитывающих ребенка раннего возраста с особенностями развития.
Оказание ранней, своевременной квалифицированной помощи ребенку раннего возраста с особенностями развития и его семье.
Снижение показателя инвалидности среди детей раннего возраста

Ресурсное обеспечение практики

Кадровые ресурсы, как правило, представлены междисциплинарной командой специалистов, в которую могут входить:

группа специалистов, работающих в организациях, предоставляющих услуги ранней помощи и участвующих в разработке и реализации индивидуальной программы ранней помощи;
предполагается, что в междисциплинарную команду могут входить специалист в сфере ранней помощи, врачи различных специальностей, психолог, специалист по социальной работе и другие специалисты.

Все решения принимаются ими совместно по итогам обсуждения, при этом каждый член команды несет ответственность за свою профессиональную работу.

Состав междисциплинарной команды формируется административным ресурсом учреждения с распределением функций и полномочий между участниками междисциплинарной команды.

Материально-техническая база учреждений, как правило, позволяет реализовать программу без значительных финансовых затрат. В учреждениях, которые реализуют раннюю помощь семьям, воспитывающим детей раннего возраста с проблемами в развитии, имеются оснащенные и оборудованные помещения.

Информационные ресурсы

Интернет- ресурсы:

официальные аккаунты учреждений;
официальные аккаунты Департамента социального развития ХМАО ‒ Югры;
официальные аккаунты БУ «Ресурсный центр развития социального обслуживания»;
официальный сайт для размещения информации о государственных (муниципальных) организациях www.bus.gov.ru;
официальный сайт БУ «Нижневартовский многопрофильный реабилитационный центр для инвалидов», вкладка «Ресурсное учреждение»